Ανακαλύπτοντας τα παιδιά με Σύνδρομο Down

Διαβάζοντας μία συνέντευξη που είχε δώσει στο Βήμα, ο πρώτος πτυχιούχος Πανεπιστημίου στην Ευρώπη με Σύνδρομο Down, Πάμπλο Πινέδα, στάθηκα στην πρόταση ενός μοριακού γενετιστή:

 “Υπάρχουν Έλληνες γονείς που κρύβουν τα παιδιά τους”.

Όπως αναφέρει ο ίδιος, στην Ελλάδα του 2013, και ιδίως, στην επαρχία, υπάρχουν οικογένειες, οι οποίες έχουν παιδιά με το ξεχωριστό Σύνδρομο και ντρέπονται γι' αυτά, τα “κρύβουν”, τα απομονώνουν, χωρίς καν να αναζητήσουν τις δυνατότητές τους.

Εάν λοιπόν, υπάρχουν γονείς, όχι μόνο στην Ελλάδα, που κρύβουν τα παιδιά τους, γιατί να μην υπάρχουν και αντίστοιχοι “Πάμπλο Πινέδα” που δεν αναδείχθηκαν ποτέ, γιατί τους εξαφάνισαν οι οικογένειές τους; Η ιδέα ότι μπορεί να υπάρχουν ακόμη, τέτοιοι γονείς, μου φέρνει στο μυαλό έντονα, μία ταινία με τίτλο: The memory keeper's daughter. 

Στα ελληνικά, ονομάζεται «Ένοχο μυστικό» και τοποθετείται χρονολογικά στη δεκαετία του 1960, όταν ένας γιατρός χωρίζει στη γέννα τα δίδυμα παιδιά που φέρνει στον κόσμο η γυναίκα του, για να αποκρύψει από εκείνη, ότι το νεογέννητο κοριτσάκι τους, πάσχει από το Σύνδρομο. Το βρέφος, αντί να δοθεί σε ίδρυμα, μεγαλώνει κοντά σε μία νοσοκόμα, που φροντίζει να του δώσει την απαραίτητη αγάπη και στοργή, όπως αρμόζει σε κάθε παιδί. Ο πατέρας, με το πέρασμα των χρόνων, παρακολουθεί αόρατα τη ζωή της κόρης του, ενώ παράλληλα, βιώνει την ολοκληρωτική κατάρρευση της οικογένειας του, με αποτέλεσμα να οδηγηθεί στο θάνατο. Στην απέναντι όχθη, καλλιεργείται η ισορροπημένη προσωπικότητα της κόρης του. Εκείνη, όντας πλήρως, εξοικειωμένη με το σύνδρομο, έχει καλλιεργήσει και μετατρέψει τις αδυναμίες της σε αρετές μέσα από την αγάπη. 

Ανάμεσα στις 1000 σπάνιες γενετικές παθήσεις, που συνοδεύονται με κάποιας διαβάθμισης νοητική υστέρηση, το Σύνδρομο Down είναι το πιο γνωστό από αυτή τη λίστα. Η πρώτη ακριβής περιγραφή του συνδρόμου δόθηκε από τον Βρετανό γιατρό,John Langdon Down,  το 1866. Το ανθρώπινος είδος διαθέτει κανονικά 23 ζεύγη χρωμοσωμάτων στα κύτταρα του. Κατά την σύλληψη, τα ζεύγη των χρωμοσωμάτων διαιρούνται και αναδιατάσσονται για να σχηματιστούν τα ζεύγη του εμβρύου. Σε κάποιες περιπτώσεις, αυτή η διαίρεση δεν γίνεται σωστά, με αποτέλεσμα τα κύτταρα του μωρού να έχουν ένα επιπλέον αντίγραφο του χρωμοσώματος 21, το οποίο προκαλεί το σύνδρομο, ή αλλιώς Τρισωμία 21.

Το επιπλέον αντίγραφο του χρωμοσώματος 21, σε αναπαράσταση

Αυτή είναι η συνηθέστερη περίπτωση εμφάνισης του συνδρόμου και η συχνότητα εμφάνισης του εκτιμάται περίπου, σε 1 ανά 700 γεννήσεις. Σύμφωνα με μελέτες, προέρχεται κατά 90-95% από το ωάριο και 5-10% από το σπερματοζωάριο, ενώ το 80% των παιδιών αυτών γεννιούνται από μητέρες που είναι νεαρότερες των 35 ετών. 

Η νοητική υστέρηση, όπως προαναφέρθηκε, είναι κάποιας διαβάθμισης. Και είναι τόσο μεγάλη που παρομοιάζεται με “βεντάλια”. Περιλαμβάνει από άτομα με πολύ μεγάλη νοητική υστέρηση, έως άτομα, τα οποία, υπό κατάλληλες συνθήκες, μπορούν να ζήσουν μία απολύτως φυσιολογική ζωή. Οι ατομικές διαφορές στα φυσικά, νοητικά και ψυχολογικά χαρακτηριστικά τους παρουσιάζονται με την ίδια συχνότητα, όπως ακριβώς συμβαίνει, και σε όλα τα παιδιά. Οι ομοιότητες των ατόμων αυτών περιορίζονται σε προβλήματα οργανικά και γνωστικής ανάπτυξης. Τα οργανικά προβλήματα αφορούν κυρίως, την καρδιά, το λαιμό, την ακοή και την όραση, ενώ η γνωστική τους ανάπτυξη σχετίζεται με προβλήματα στη μνήμη, τη γραφή και την ανάγνωση. 

Η ανάπτυξη ενός παιδιού με Σύνδρομο Down επηρεάζεται πολύ από το πόσο "σοβαρή" είναι η οικογένεια. Ο Πάμπλο Πινέδα, με δίπλωμα δασκάλου και πτυχίο στην Ψυχολογία της Εκπαίδευσης, δεν μπορεί να φανταστεί πώς θα ήταν η ζωή του, χωρίς το σύνδρομο. “Αν κάποιος μου έλεγε ότι ξαφνικά, δεν θα έχω σύνδρομο Down, θα του έλεγα: Όχι, μη μου το πάρεις, γιατί θα αισθάνομαι χωρίς ουσία”. Με αυτή τη λογική έμαθε από την οικογένεια του, να αντιμετωπίζει την ιδιαιτερότητά του. Καθημερινά, μαθαίνει πώς να γίνεται καλύτερος άνθρωπος, πώς να βοηθάει τον κόσμο και να μετατρέπει κάθε φορά, που χρειάζεται την αδυναμία σε δύναμη.

Ο πρώτος πτυχιούχος Πανεπιστημίου στην Ευρώπη με Σύνδρομο Down, 

Πάμπλο Πινέδα

Μία Αγγλίδα μητέρα, η Φραν, όταν γέννησε το πρώτο της παιδί με Σύνδρομο Down, σκέφτηκε πως ήθελε να υιοθετήσει  δύο ακόμη παιδιά με το ίδιο σύνδρομο, όπως και τελικά, έκανε. Παρόλο που δεν βρίσκεται πια στη ζωή, το παράδειγμά της αποτελεί πρότυπο. Η Sue Buckley, συνταξιούχος καθηγήτρια αναπτυξιακών αναπηριών στη Βρετανία, και όντας κι εκείνη μητέρα μίας ενήλικης με Down, έχει αποδείξει μέσα από έρευνες, πως ένα “ιδιαίτερο” παιδί τα καταφέρνει καλύτερα στο γενικό σχολείο απ' ότι στο ειδικό. Λόγω της τάσης τους για μίμηση, τα παιδιά αυτά, μέσω υποστηρικτικής βοήθειας, μπορούν να ωφεληθούν από τη συναναστροφή τους με τα υπόλοιπα παιδιά. Η ενσωμάτωσή τους στο γενικό σχολείο αναπτύσσει τις κοινωνικές τους σχέσεις και τις επικοινωνιακές τους δεξιότητες. 

Τα παιδιά που γεννιούνται με Τρισωμία 21, ίσως, τελικά έχουν κάτι παραπάνω από τους υπόλοιπους ανθρώπους. Έχουν μία πραγματική ιδιαιτερότητα. Δεν υποκρίνονται και εκφράζουν τα συναισθήματα και τις σκέψεις τους με απόλυτη ειλικρίνεια. Σχεδόν πάντα, είναι αυθόρμητα και διαχυτικά στη συναναστροφή τους με τους άλλους. Όπως επισημαίνει ο Πάμπλο Πινέδα, υπάρχει κάτι, σε σχέση με τους ανθρώπους που θα του είναι ακατανόητο για πάντα. “Η ψεύτικη φιλία, η ψεύτικη αγάπη, είναι πράγματα που δεν τα έχω αισθανθεί και δεν μπορώ να καταλάβω πώς οι άνθρωποι υποκρίνονται σε αυτά”.

Μεγαλώνοντας ένα παιδί με το ιδιαίτερο Σύνδρομο, σίγουρα, δεν είναι εύκολο. Απαιτεί “υπομονές” και ψυχική αντοχή. Η αγάπη ωστόσο, μπορεί να αναδείξει τον κρυμμένο κόσμο αυτών των παιδιών και να τα μετατρέψει σε κάτι, πράγματι, ξεχωριστό …Όπως σε έναν νέο “Πάμπλο Πινέδα” ή σε ένα παιδί, που μέσα από τα μάτια των άλλων, θα μάθει να αγαπά “αυτό ακριβώς που είναι”.

pathfinder